Op autisme testen

Wanneer je vermoedt dat je kindje autisme heeft, kun je dat momenteel niet laten testen door middel van een medische test, zoals een bloedonderzoek of een hersenscan. Een psychiater of GZ-psycholoog stelt vast of er sprake is van autisme. Hierbij wordt gekeken naar een aantal gedragskenmerken, waaronder problemen met communiceren, het aangaan van sociale contacten, of moeite hebben met veranderingen. Zo’n onderzoek hebben wij met Marc ook doorlopen, om uiteindelijk op de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS) uit te komen.

Toch blijkt een groot deel van de kinderen met autisme ook lichamelijke klachten te hebben. Eczeem, verstopping of diarree, allergieën (1) en astma komen vaker voor bij kinderen met autisme. Daarnaast wordt er volgens onderzoekers vaker een afwijking gevonden in de samenstelling van de bacteriën die in de darmen leven (2), ook wel het microbioom genoemd. In een gezond microbioom leven een heleboel bacteriën in de darmen, die een rol spelen bij de vertering. Nuttige en schadelijke bacteriën leven met elkaar op de darmwand. Als de nuttige bacteriën in de meerderheid zijn, gaat alles goed. Krijgen de schadelijke bacteriën de overhand, dan kun je klachten krijgen en een infectie ontwikkelen. En omdat infecties ervoor zorgen dat het glutamaat niveau stijgt, wil je dit voorkomen.

Urinetest om stofwisseling te meten

Op zich klonk het bovenstaande ons logisch in de oren. Naast dat je glutamaat binnen krijgt via je voeding, produceert je lichaam dus ook glutamaat – en soms te veel. Maar voordat we een heftig dieet in zouden duiken met Marc, wilden we eerst weten of dit ook bij hem speelde. Daarvoor hebben we een uitgebreide urinetest door een Amerikaans laboratorium laten uitvoeren, een zogenaamde organische zuren analyse (OAT). Met deze test kregen we inzicht in Marc zijn stofwisseling en in welke mate hij tekorten had aan vitamines en voedingsstoffen.

Ook konden we zien of er schadelijke stoffen in zijn lichaam aanwezig waren en of er aanwijzingen zijn voor afwijkingen in zijn microbioom. Dit alles is door een urinetest te meten, omdat zich in de urine de afbraakproducten kunnen bevinden voor de stoffen die je wilt meten. Het is dus niet zo dat je daadwerkelijk de schadelijke bacterie aantreft, maar de stoffen die zo’n schadelijke bacterie produceert.

Waarom in Amerika?

Tja, waarom laat je zo’n urinetest in Amerika uitvoeren? Allereerst, we wilden de resultaten laten interpreteren door dr. Reid, en zij had goede ervaringen met de test. Daarnaast lieten veel ouders uit de REID-Facebook deze test als eerste stap uitvoeren. Het zou een goed algemeen beeld geven, waarna je altijd verder kon zoeken en meer gedetailleerde tests zou kunnen doen. Nadat ik vergelijkingen heb gedaan met een laboratorium in Duitsland en contact heb gehad met een Nederlands lab, kwam ik er toch op uit dat dit laboratorium in Amerika het voor ons moest zijn. Er werden veel meer waarden gemeten dan het lab in Duitsland en wat bleek, het Nederlandse lab stuurde het monster alsnog door naar Amerika. Qua kosten kwamen het Amerikaanse lab net iets beter uit de bus. Dus de keuze was gemaakt. En hoe moeilijk kan het zijn om wat urine op te sturen naar Amerika?

Het verloop van de test

Inmiddels is het al weer een jaar geleden dat we de eerste test hebben afgenomen. Waar ik normaal echt geen moeite heb om een pakketje te versturen heb ik hier toch een hoop stress van gehad! Alles was goed uitgelegd, maar er zijn zoveel instructies en regels waar je aan moet voldoen om het pakketje in goede staat de grens over te krijgen. En zie maar eens urine op te vangen bij een ventje dat niet zindelijk is (daar heb je dus speciale zakjes voor, handig hoor). Na heel wat gedoe, een buisje bevroren urine inpakken in zes verschillende lagen en het invullen van talloze formulieren, kon het pakketje dan op pad.

Gelukkig ging alles goed en kregen we binnen een aantal weken de uitslag. Ik kon zelf al wel zien dat er afwijkende waarden tussen zaten. Maar nadat we met dr. Reid hadden gesproken konden we er serieus mee aan de slag. De waarden die een indicatie gaven van de verhouding goede/slechte bacteriën waren bij Marc enorm verhoogd. Hij had dus duidelijk te veel schadelijke bacteriën in zijn darmen zitten. Ook was er te zien dat de gist Candida, die normaal in kleine hoeveelheden in de darmen leeft, in grotere mate aanwezig was. En daar bovenop kwamen nog wat waarden in zijn stofwisseling, die er op wezen dat hij veel energie verbrandde. Te veel. En dat paste wel bij het gedrag dat hij liet zien, hij lag vaak op de grond te spelen en had niet veel energie om wat te ondernemen.

De testuitslagen met daarop de bacteriële markers: alles waar een rode H voor staat is flink verhoogd.

Kun je dus toch op autisme testen?

Met deze urinetest is er niet meteen een nieuwe manier uitgevonden om op autisme te testen. Niet alle kinderen met autisme hebben een afwijkend microbioom. Toch kun je door zo’n test meer inzicht krijgen in hoe het lijfje van je kind – biochemisch gezien – werkt. Als er iets niet goed gaat in al die verschillende cycli in de stofwisseling, en je kind heeft daar last van, dan kan het zijn of haar ontwikkeling in de weg zitten. Stel je voor dat er een energietekort is, hoe moet je kind dan nieuwe dingen aanleren die al zo moeilijk voor hem zijn? Voor ons was het dus een manier om meer handvatten te krijgen, om naast de therapieën ook te werken aan – mogelijke – onderliggende fysieke oorzaken van zijn gedrag.

Opnieuw testen

Zoals ik al zei, het is inmiddels meer dan een jaar geleden dat we de test hebben laten uitvoeren. Om te zien of het effect heeft wat we doen, zijn we bezig met weer een nieuwe test. Natuurlijk kijken we ook naar hoe Marc zich ontwikkelt. Maar naast het dieet krijgt hij therapie en wordt hij ook gewoon ouder. Een week of drie geleden heb ik weer zitten hannesen met zo’n plaszakje, net genoeg urine op kunnen vangen en ingevroren. Daarna de boel weer in zes lagen ingepakt, alle formulieren ingevuld en het pakketje op laten halen. Dit keer heb ik niet elk moment de track & trace gecheckt, want de vorige keer ging het ook goed.

Totdat ik er drie dagen na verzending achter kwam dat het pakketje werd vastgehouden, ergens in Amerika. Iets met formulieren die niet goed waren. De stress schiet meteen in mijn lijf, heb ik iets verkeerd gedaan? Na wat bellen en mailen blijkt dat de fout niet bij mij ligt, maar dat er een ‘non-toxicity-statement’ door het lab afgegeven moet worden. Ik mail ze nog een keer, de logistieke partij heeft ook nog een keer contact opgenomen. Moet goed komen denk je. Na nog eens tien dagen krijg ik bericht dat het pakketje eindelijk is afgeleverd. Maar nu is de urine niet goed meer. Dus moet alles weer opnieuw…

Bronnen

  1. Xu G, Snetselaar LG, Jing J, Liu B, Strathearn L, Bao W. Association of Food Allergy and Other Allergic Conditions With Autism Spectrum Disorder in Children. JAMA Netw Open. 2018;1(2):e180279. doi:10.1001/jamanetworkopen.2018.0279
  2. Strati, F., Cavalieri, D., Albanese, D. et al. New evidences on the altered gut microbiota in autism spectrum disorders. Microbiome 5, 24 (2017). https://doi.org/10.1186/s40168-017-0242-1
Delen: