Ons verhaal

Die mooie vent die ik daar bij me heb is Marc. Onze tweede zoon, hoe gezegend kun je zijn! Na zijn geboorte blijkt Marc een heerlijk rustige baby en we genieten volop. Zijn ontwikkeling verloopt niet heel snel, maar we maken ons geen zorgen. Ieder kind ontwikkelt zich op zijn eigen tempo, toch?

baby marc

De eerste maanden

Marc is de eerste maanden van zijn leven een paar keer flink ziek en heeft erg last van eczeem. We gooien het er op dat hij vooral bezig is geweest met beter worden en dat zijn lijfje nog geen tijd heeft gehad om te ontwikkelen. Met een maand of tien krijgt hij fysiotherapie, omdat hij nog niet zelfstandig kan zitten. Er beginnen ook dingen op te vallen in zijn gedrag. Marc kan zich uren vermaken met een garage waar hij autootjes vanaf laat rijden. Alles wat draait en rolt is fantastisch. Zelfs een vierkante emmer moet van hem door de kamer rollen. En vaak staart hij in verte alsof hij ver in dromenland is.

Naar de kinderarts

Als Marc ongeveer anderhalf jaar is worden we doorverwezen naar de kinderarts vanwege zijn trage ontwikkeling. De kinderarts ziet niet zoveel bijzonders aan hem en wil hem niet belasten met heftige onderzoeken, dus we kijken het even aan. Ik vraag de arts bij een latere afspraak of Marc misschien autisme kan hebben. De arts geeft een diplomatiek antwoord: “Hij is nu nog veel te jong om dat vast te kunnen stellen, maar gezien de omschrijving die je geeft, snap ik dat je aan autisme denkt”. We starten weer met fysio en logopedie en gaan op zoek naar een manier om Marc zo goed mogelijk te helpen bij zijn ontwikkeling. Na een lang traject van intakes, plannen schrijven, beschikkingen aanvragen en locaties bezoeken komen we bij een kinderdagcentrum terecht. Marc is net 3 als hij daar mag starten. We hopen dat hij flinke stappen gaat maken, maar zijn ontwikkelingsachterstand lijkt alleen maar groter te worden.

Marc speelt met snippers

Op onderzoek uit..

Ondertussen zoeken we naar informatie over lichamelijke oorzaken van autisme. We ontdekken meerdere theorieën over het verband tussen de darmwerking en de hersenen en de mogelijke relatie met autisme. Door de darmwerking te verbeteren zouden de symptomen van autisme verminderd kunnen worden, en soms zelfs kunnen verdwijnen. In eerste instantie verbluft – ‘Waarom heeft niemand ons hierover verteld?’ – en daarna hoopvol, beginnen we aan wat aanpassingen in Marc zijn eetpatroon.

De diagnose

Marc is 3,5 wanneer we het tijd vinden voor een officiële diagnose. Wie weet welke deuren er voor hem worden geopend wanneer we dit papiertje op zak hebben. We gaan een onderzoekstraject in bij een GGZ-instelling, en wanneer Marc 4 jaar is is dan daar het etiketje: autisme, met een flinke ontwikkelingsachterstand. Geen verrassing natuurlijk, want we wisten dit diep in ons hart al. Maar toch, we kunnen er nu echt niet meer omheen, Marc heeft ASS. De vraag blijft nog steeds: gaat hij zijn achterstand ooit inhalen? Hoe zal zijn toekomst er uit zien? Kan hij naar school? En op langere termijn: heeft hij straks kans op een baan, een vriendinnetje? Als Marc bijna vijf jaar is krijgen we te horen dat hij ook nog een genetische afwijking heeft, het Kleefstra Syndroom, type 2 (lees hier hoe dit onverwachte bericht bij ons binnen kwam).

Marc in wagen

Waar eerst onzekerheid en het verdriet overheersten, mogen we gelukkig ook erg genieten van wie hij is. Altijd vrolijk, in voor een knuffel (heel stevig!) en dat trotse bekkie als hij weer een nieuw woord onder de knie heeft. Daarnaast blijven we vechten voor zijn gezondheid en toekomstige kansen, in de vorm van therapieën, dagbesteding en… een dieet.

Delen: